王子、気付けば3才越えしていました\(◎o◎)/!
王子が産まれたとき、
ダウン症を告知されたとき、
彼を育てることがこんなにも大変だとは微塵も想像していませんでした。
心臓疾患の手術が成功すれば大丈夫!すべては順調に進む!!と思っていたので、1才を過ぎたちょうど今頃の季節から、あれ?あれ??なにか、おかしいぞ?!って感じ始めたんですよね(^^ゞ
食べない。動かない。育たない。
そこから、ダウン症親の会(ひまわり会)に入会して、
児童デイサービス(すもも)にも通い、
動作法の訓練に出会い取り組んで、、、
保育所への入園も決意!!
藁にもすがる思いで、ガムシャラに突っ走った2年間でした。
2011年1月 体重5450g 身長68.7cm
2012年1月 体重7555g 身長74.9cm
2012年12月 体重9600g 身長82.0cm
2011年の春。大分療育センターのデイサービスを希望したとき、
体重10kgが目安なので、、、と言われ諦めたことがあります。
10kgになるまで待てるわけもなく、篩に掛けられたような気持ちになりました。
でも、やっと10kgに届きそうな今になって思うことは、やっぱり体重の目安ってあるものなのかな?!って。
PT(理学療法) 王子が生後6カ月から始めた訓練です。ズリバイや座位さえも訓練が必要な王子でしたから。高頻度で通ってるわりに、成果もなく、、、付き添うのか苦痛な時期もありました。付添うだけの親が苦痛でしたから、訓練する先生も大変だったと思います。ですが、地道な訓練の成果がようやく見え始め、先月あたりから先生の出す課題をスムーズにこなす王子の姿が見られるようになりました。
今月から、担当が男性に変わりました!
王子の成長に合わせて、アクティブな課題が増えてくると思われます。
OT(作業療法) 何も食べない王子でしたから、摂食指導という形で1才4ヵ月頃から開始しました。
今は、手先の訓練を主におこなっています。これも同じことの繰り返しの2年でした(^^ゞそんな地道な訓練の成果でしょうか?いろいろな作業のスピートが急激に速くなり、最近始めたビーズに紐を通す作業はスムーズに習得出来ています。先生とのコミュニケーションもバッチリ☆で、本当に楽しそうに訓練しています。
ST(言語聴覚療法) 音への反応が悪くて、1才頃から開始しました。
興味を引き出して、音を自ら拾うことで聴力の弱さを補うという目的で訓練してきました。正直、手っ取り早く、補聴器で補いたく思うこともありましたが、やさしい先生のこれまた地道な訓練のおかげで、最近、反応がすごくよくなってきています。
今では、ピアノが大好き!!特に長男の乱暴でノリノリな弾き方を好むようで、長男がピアノを弾くとひっくり返るぐらい左右に身体を振って踊ってくれるようになりました。
これ、すべて、王子の食欲に火が付いて、ぐんぐん体重が伸び、10kgに近付き始めてからの変化です。
10kgが目安。と言われた意味が何となく理解できた今日この頃。
でも、10kgになればすべてがうまくいく訳では決してなく、地道に頑張ってきたからこそ、今があるんですよね。今まで受けてきた療育をもとに、デイサービスで更に療育するとどんどん成長が促せるでしょうね☆
王子は、重度知的障がい児と国から認定されていますが、多くの支援のおかげで、心豊かに、ゆっくりですが伸び伸びと成長しています。本当に有難いことです。
保育園のこと、動作法のこと、大分県ダウン症連絡協議会(ひまわり会)のこと。
王子の成長のまとめとして書きたいことは、山ほどありますが、今日はここまでで(*^_^*)